عصرآزادی آنلاین / سرویس فرهنگی-علیرضانیاکان:
فیلم مستند «پرواز پروانهها» به نویسندگی و کارگردانی علیرضا محمدی، که به زندگی دو بیمار نخبه پروانهای (ایبی) اختصاص دارد، روز پنجشنبه ۱۵ آبانماه ساعت ۱۷:۳۰ در تالار وحدت باحضور سیداسماعیل بقائی هامانه سخنگوی وزارت امورخارجه دکترسیدسجادرضوی معاونت درمان وزارت بهداشت ودرمان واموزش پزشکی سیدعباس صالحی وزیرفرهنگ وارشاداسلامی نیکنام حسینی پور مشاور وزیروریئس مرکزاطلاع رسانی وروابط عمومی وزارت فرهنگ وارشاداسلامی وجمع کثیری ازاصحاب رسانه وخانواده های بیماران پروانه ای(ای بی) رونمایی و اکران گردید.
این فیلم که با همکاری خانه «ایبی» ساخته و توسط علیرضا محمدی کارگردانی شده است، به زندگی دو بیمار نخبهی مبتلا به عارضهی «ایبی» (پروانهای)، دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی اختصاص داشت.
بیماری ایبی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوستی است. در افراد سالم، لایهی خارجی پوست توسط قلابهای پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به هم متصل شدهاند و این قلابها مانع حرکت جداگانهی این دو لایه میشوند. اما در افراد مبتلا به بیماری «ایبی»، به دلیل نقص در تولید پروتئین، این قلابها به درستی ساخته نمیشوند؛ به همین دلیل، کوچکترین عاملی که باعث اصطکاک بین دو لایهی پوست شود، مانند مالیدن یا فشار، موجب تاول و حتی زخمهای خطرناک میشود.
در حال حاضر، ۱۲۵۰ بیمار مبتلا به بیماری «ایبی» در کشور شناسایی شدهاند و خانهی «ایبی ایران» بهعنوان تنها نهاد رسمی ثبتشده در ایران، متولی رسیدگی به مشکلات این بیماران خاص است.
فیلم مستند «پرواز پروانهها» یکی از دهها فعالیت فرهنگی در راستای شناساندن این بیماران و طرح مشکلات آنان به جامعه و مسئولان است.
عوامل این فیلم عبارتند از: نویسنده و کارگردان: علیرضا محمدی؛ تدوین و طراحی صدا: رضا قاسمیآذر؛ آهنگساز: سید عماد توحیدی؛ گوینده: عسل غروی؛ مشاور رسانهای: عطا نویدی.
در آیین رونمایی مستند «پرواز پروانهها»،دکترعلیرضا محمدی نویسنده و کارگردان فیلم طی سخنان کوتاهی ازحضورمدعوین تشکروقدردانی نمودپس ازنمایش فیلم حجت السلام سیدحمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیر عامل خانه ای بی ضمن تشکرازحضورمدعوین طی سخنان کوتاهی به ذکرفعالیت ها واقدامات انجام شده برای بیماران پروانه ای پرداخت سپس باحضور دکترسیدعباس صالحی وزیرفرهنگ وارشاداسلامی دکتراسماعیل بقایی هامانه سخنگوی وزارت امورخارجه دکترسیدسجاد رضوی معاونت درمان وزارت بهداشت ودرمان وآموزش پزشکی و دکترعلیرضا محمدی نویسنده وکارگردان این اثراز خانواده پرویزی دکتر محمدمهدی و زهرا پرویزی وپدرومادرشان تجلیل وقدردانی به عمل آمد.