کودکان سرطانی به “تسکین” ما نیاز دارند

📌عصرآزادی‌آنلاین/ شهرام صادق زاده

سرطان‌های شایع در کودکان شامل سرطان خون، سرطان مغز، سرطان غدد لنفی و غده‌های جامدی مانند نوروبلاستوما یا تومورهای ویلمز می‌شود و به دلیل اینکه نمی‌توان با غربالگری از سرطان کودکان جلوگیری کرد پزشکان تاکید می‌کنند بهتر است سریعاً تشخیص داده شده و درمان شود زیرا در صورت وجود امکانات تشخیصی و درمانی مناسب، تشخیص اشتباه و دیرهنگام کاهش یافته و کودکان با احتمال بیشتری بهبود می‌یابند.
دوازده سال پیش، انجمن حمایت از کودکان مبتلا به سرطان موسوم به “تسکین” در آذربایجان شرقی با یک باور ساده و یک تشکل دانشجویی اما عمیق متولد گردید تا هیچ کودک سرطانی در مسیر درمان این عارضه، تنها نماند که همانا با تلاش خیرین نیک‌اندیش و فعالان گمنام موسسات مردمی، کودکان سرطانی آذربایجان دوباره خندیدن را به یاد آورند و خانواده‌های‌شان از دلِ تاریکی، به روشنایی برسند، این تلاش، همان روایتِ زنده‌ مهربانی انسان‌هایی‌ است که در سخت‌ترین لحظات، کنار زندگی ایستاده‌اند.
به گفته کارشناسان حوزه درمان، ناپایداری وضعیت اقتصادی جامعه، آسیب‌های روانی خانواده های کودکان مبتلا به سرطان، ضعف صنعت بیمه و وابستگی شدید داروهای خاص به نوسانات ارزی از جمله چالش‌هایی هستند که اَمان خانواده‌های دارای کودک سرطانی را بریده و فعالیت بهینه موسسات مردم‌نهاد و حامی را با مشکلات عدیده‌ای مواجه کرده است!
در راستای حفظ منزلت انسانی کودکان مبتلا به سرطان و تمرکز بر سهولت کمک‌های مردمی جهت درمان این کودکان، چندی پیش و با حضور خبرنگاران آذربایجان شرقی از اپلیکیشن “تسکین” رونمایی به عمل آمد تا خیرین و شهروندان نیک‌اندیش به صورت غیرحضوری و از طریق این پلتفرم که برای موبایل‌های اندروید و آیفون طراحی شده و قابل دانلود آن مُیسر است عضو خانواده بزرگ نوع‌دوستان تسکین شوند زیرا کودکان سرطانی به تسکین ما نیاز دارند…

◾️خدمات تسکین در یک پلتفرم یکپارچه و دیجیتال ارائه می‌شود

مدیر توسعه هوشمندسازی مؤسسه مردم‌نهاد تسکین، اپلیکیشن جدید این انجمن را ورود به دنیای نوین نیکوکاری هوشمند و گامی مهم در مسیر تحول دیجیتال و توسعه بسترهای مشارکت مردمی دانست و گفت: فناوری امروز می‌تواند فاصله میان مردم و انجام کارهای نیک را از بین ببرد و اپلیکیشن تسکین با همین نگاه طراحی شده است؛ بستری هوشمند، ساده و در دسترس که امکان مشارکت در حمایت از کودکان مبتلا به سرطان را در هر زمان و از هر نقطه فراهم می‌کند.
“رامین ابراهیم‌پور” افزود: در توسعه این اپلیکیشن که دانلود آن از طریق www.taskin-charity.org و سکوهای ارائه‌دهنده خدمات دیجیتال بازار و اپل‌استور امکان‌پذیر است تلاش شده تمام خدمات تسکین در یک پلتفرم یکپارچه دیجیتال ارائه گردد تا کاربران بتوانند کمک‌های خود را به‌ صورت آنلاین انجام دهند، در پویش‌های مردمی مشارکت کنند، پویش اختصاصی خود را ایجاد نمایند، به جمع همیاران ماهانه تسکین بپیوندند، از فروشگاه محصولات حمایت‌محور خرید کرده و از طریق پنل کاربری، سوابق و فعالیت‌های خود را مدیریت کنند.
وی با تأکید بر اهمیت شفافیت و سهولت در تجربه کاربری اظهار کرد: اعتماد، مهم‌ترین سرمایه هر مجموعه مردم‌نهاد است، به همین دلیل تلاش کرده‌ایم فرآیند مشارکت را تا حد امکان ساده، شفاف و سریع طراحی کنیم تا کاربران با اطمینان و آرامش بتوانند در این مسیر همراه شوند لذا مقرر شده است در نسخه‌های آینده، با بهره‌گیری از فناوری‌های هوشمند، خدمات شخصی‌سازی‌شده، سریع‌تر و تجربه‌ای هوشمندتر را برای کاربران فراهم خواهیم کرد تا ارتباط مؤثرتری میان مردم و فعالیت‌های تسکین شکل بگیرد.
ابراهیم‌پور با تاکید بر اینکه اپلیکیشن “تسکین” فقط یک نرم‌افزار نیست اضافه کرد: این اپلیکیشن، زیرساختی برای گسترش فرهنگ مشارکت اجتماعی است و باور داریم اگر فناوری در خدمت انسان قرار گیرد، می‌تواند مسیر انجام کارهای نیک را ساده‌تر، شفاف‌تر و فراگیرتر کند بنابراین امیدواریم این اپلیکیشن بتواند زمینه حضور افراد بیشتری را در حمایت از کودکان مبتلا به سرطان فراهم کرده و تجربه‌ای متفاوت از مسئولیت اجتماعی شهروندان را رقم بزند.

◾️تاکنون ۸۵۸ نفر از کودکان سرطانی معالجه و قطع درمان شده‌اند

مدیرعامل موسسه مردم‌نهاد حمایت از کودکان مبتلا به سرطان آذربایجان شرقی موسوم به “تسکین” با اشاره به اینکه رسانه‌ها همواره حامی این کودکان بوده‌اند گفت: واقعیت این است که به دلیل عدم درمان قطعی این بیماری، فقط باید از طریق فرهنگ‌سازی به خانواده‌ها تلاش کنیم تا والدین به محض مشاهده ذره‌ای از علائم پدیده سرطان در کودکان و نوزادان خود، فوراً اقدام کرده و لذت دوران کودکی را از نورچشمان خود دریغ نکنند.
“جواد میلانی” با اشاره به اینکه در آذربایجان شرقی به طور میانگین سالانه ۷۰ الی ۷۴ نیوبِیس کودک جدید سرطانی، تشخیص و به مراکز درمانی ارجاع داده می‌شوند که بیمارستان زهرا مردانی آذر تبریز به عنوان قطب درمان این عارضه در سطح استان و شمال‌غرب کشور به ارائه خدمات می‌پردازد و ماهانه ۵ الی ۷ کودک در آن تحت تداوی قرار می‌گیرند.
وی با تاکید بر اینکه برخلاف انواع سرطان در رده‌های سنی بزرگسالان، شیوع سرطان در بین کودکان عمدتاً مربوط به سرطان خونی است اضافه کرد: این نوع سرطان قابلیت جراحی ندارد و شاید یک کودک سرطانی ممکن است تا ۱۵ سال در پروسه کنترل و درمان آن قرار گیرد و علیرغم اینکه مقرر شده تا نرخ درمان کودکان سرطانی در سطح جهان به ۶۰ درصد برسد اما متاسفانه با نوع تعاملات جهانی و شرایط اقتصادی کشور ما، پیشرفت این موضوع بعید به نظر می‌رسد!

میلانی، با تداعی خاطره تاسیس اولین اتاق بازی‌ و سرگرمی‌های فکری کودکان سرطانی سطح آذربایجان شرقی توسط موسسه تسکین در بیمارستان قبلی کودکان تبریز – موسوم به فرمانفرمائیان در خیابان ششگلان – یادآور شد: اما متاسفانه در بیمارستان جدیدالاحداث کودکان سرطانی مردانی‌آذر تبریز، امکان راه‌اندازی این نوع بخش‌ها وجود ندارد و در دست پیگیری است کمااینکه بیمارستان، خانه دوم کودکان سرطانی است.
مدیرعامل انجمن تسکین، درمان کودکان سرطانی در حین فرآیند شیمی‌درمانی را دارای تبعات تاسف‌باری دانست و ادامه داد: احتمال دارد این کودکان بخشی از استخوان‌های خود را از دست بدهند و ناچار به تهیه ایمپلنت شویم که هزینه هنگفت آن، فعالیت موثر موسسات مردم‌نهاد تخصصی را بسیار دشوار کرده است زیرا تامین سهل ملزومات درمانی آنها به این سادگی‌ها نیست و ارقام درخواستی مرتباً در حال افزایش هستند.

وی با اشاره به اینکه آذربایجان شرقی به واسطه بیمارستان زهرا مردانی‌آذر به یکی از مراکز اصلی مراجعه و بستری کودکان سرطانی کشور تبدیل شده است متذکر شد: تاکنون ۲ هزار و ۲۵۱ کودک سرطانی به موسسه تسکین معرفی شده‌اند که ۸۵۸ نفر از آنها معالجه شده و قطع درمان شده‌اند و پژوهش‌های افزون‌تر درباره درمان سرطان مستلزم بودجه‌های بسیار بالاست که فعلاً تامین آن به دور از انتظار است!

مدیرعامل موسسه مردم‌نهاد در پاسخ به سوال خبرنگار “عصرآزادی‌آنلاین” مبنی بر چگونگی شرایط اعزام کودکان سرطانی جهت درمان به کشور ترکیه و رقم پرداختی این انجمن برای کودکان نیازمند به درمان توضیح داد: در سال گذشته حدود ۲۸ میلیارد تومان برای تهیه اقلام موردنیاز و تامین مخارج معالجات کودکان سرطانی پرداخت شده است اما متاسفانه اعزام بیماران به کشور همسایه که از زیرساخت‌های مدرن برخوردار است از لحاظ مسائل ارزی و افزایش ۶ برابری هزینه‌ها مقدور نیست!
شایان ذکر با تلاش متولیان و تلاشگران موسسه مردم‌نهاد تسکین تبریز، تا پایان خرداد ماه ۱۴۰۵ از بین ۲ هزار و ۲۵۱ پرونده تشکیل‌شده در این انجمن، تعداد ۶۱۸ کودک سرطانی تحت درمان قرار گرفته، ۸۵۸ کودک قطع درمان شده و ۴۹۸ کودک نیز با بهبودی قابل قبول در آغوش گرم خانواده خود آرام گرفته است.