به گزارش عصر آزادی آنلاین، مجتمع درمانی، رفاهی و آموزشی بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی، بعد از هشت سال دوندگی و تلاش برای تخصیص زمین و اخذ مجوز تغییر کاربری، هنوز نیازمند کمک خیران است، مجتمعی که احداث آن سبب متمرکز شدن ارائه تمامی خدمات در این مجتمع و رهایی بیماران از رنج رفت و آمدهای مکرر به داروخانه‌ها و بیمه‌ها می‌شود.
این مجتمع در شهرک خاوران تبریز واقع شده و احداث آن می‌تواند پیشرفت قابل توجهی در زمینه ارایه خدمات درمانی، رفاهی و آموزشی به بیماران مبتلا به هموفیلی در آذربایجان شرقی و سایر استان‌های همجوار باشد.
مدیرکانون هموفیلی آذربایجان شرقی در تشریح آخرین اقدامات انجام شده برای احداث مجتمع درمانی، رفاهی و آموزشی بیماران هموفیلی در شهرک خاوران تبریز گفت: احداث مجتمع درمانی بیماران هموفیلی بعد از هشت سال دوندگی، لنگ کمک خیران است.
اکرم طبقچی با بیان این مطلب گفت: تا قبل از شروع کرونا مقرر بود خاکبرداری این مجتمع به کمک مجمع خیران سلامت انجام شود که متاسفانه شیوع کرونا مانع برگزاری جلسات و هماهنگی‌ها در این خصوص شد.
وی ادامه داد: همچنین مصادف شدن روز جهانی هموفیلی با شروع موج چهارم شیوع کرونا نیز مانع از انجام برنامه‌ریزی‌ها و هماهنگی و دعوت از خیران سلامت در خصوص کمک به احداث مجتمع رفاهی و درمانی بیماران هموفیلی شد، به همین دلیل رسانه‌ها انتظار داریم تا در دعوت از خیران برای احداث این مجتمع به ما کمک کند.
وی خاطرنشان کرد: با توجه به اینکه کانون هموفیلی آذربایجان شرقی نه تنها به بیماران مبتلا به این بیماری در استان که به بیماران هموفیلی استان‌های همجوار نیز خدماتی مانند خدمات دندانپزشکی و اعمال جراحی تعویض مفصل ارائه می‌دهد، می‌تواند پایگاهی برای خدمات دهی به بیماران استان‌های همجوار نیز باشد که تحقق آن نیاز به تکمیل و راه‌اندازی مجتمع درمانی مفید در شهرک خاوران است.
طبقچی متذکر شد: خیران می‌توانند در حوزه‌های مختلف از ارایه تجهیزات و خاکبرداری و اهدای سیمان و مصالح ساختمانی گرفته تا هر کاری که در احداث یک ساختمان لازم است با ما همکاری کرده و بر نحوه چگونگی صرف و کمک‌های مالی و غیرمالی نظارت داشته باشند.
وی ادامه داد: بیماران هموفیلی و در ایام کرونا به ویژه به ویژه بیماران سرپرست خانوار دچار مشکلات اقتصادی و بیکاری شده‌اند و چشم انتظار کمک خیران هستند؛ بسیاری از دانش آموزان مبتلا و دانش آموزانی که فرد مبتلا در خانواده‌شان دارند با مجازی شدن کلاس‌های مدرسه و دانشگاه نیاز به گوشی تلفن همراه هوشمند دارند که خیران می‌توانند در این زمینه نیز کمک حال این بیماران باشند.
وی با اشاره به اینکه احداث و راه‌اندازی مجتمع درمانی، رفاهی و آموزشی بیماران هموفیلی آذربایجان شرقی از سال ۹۲ مطرح شده و لایحه مصوب شورا بوده و مراحل اداری آن طی شده است، اظهار کرد: مکان‌های مختلفی برای احداث این مجتمع توسط شهرداری تبریز در نظر گرفته شد، اما به دلیل به توافق نرسیدن مالک و شهرداری بارها مکان‌ها تغییر پیدا کردند که در نهایت پس از هشت سال دوندگی مجوز تغییر کاربری این زمین و احداث آن را گرفتیم و حالا به نیازی فوری و زیادی به کمک خیران داریم.
مدیر کانون هموفیلی آذربایجان شرقی با تشریح ضرورت احداث مجتمع درمانی بیماران هموفیلی، گفت: تمامی خدمات مورد نیاز بیماران در حوزه‌های مختلف آموزشی و درمانی مانند انجام آزمایشات ژنتیک، اسکان همراهان و هتلینگ، آب درمانی، خدمات دندانپزشکی و دریافت فاکتورها و داروها بدون مراجعه به بیمه و فیزیوتراپی با احداث این مجتمع به صورت متمرکز در یک نقطه به بیماران ارائه می‌شوند.
وی متذکر شد: با توجه به نیاز مبرم بیماران هموفیلی در آب درمانی و استخر و تصویری که آب درمانی در تقویت مفصل‌ها بعد و قبل از خونریزی دارد و از آن به عنوان ورزش سبز یاد می‌شود، اما امکان شنای بیماران هموفیلی چندان در ایتخرهای بخش خصوصی فراهم نیست، چرا که به محض مطلع شدن سایر مراجعان از شنای یک بیمار مبتلا به هموفیلی در استخر، آن فرد حاضر به شما نمی‌شود و صاحبان استخرها هم برای متضرر نشدن، عذر بیماران ما را می‌خواهند، به همین دلیل احداث استخر درمانی برای بیماران در مجتمع درمانی رفاهی و آموزشی یکی از اهدافمان است.
طبقچی در ادامه سخنانش از وجود حدود ۶۰۰ بیمار شناخته شده هموفیلی در آذربایجان‌شرقی خبر داد و گفت: متاسفانه ۱۰ مورد جدید بیماری هم در اسفند ماه شناسایی شده است، اغلب مبتلایان به این اختلال انعقادی، آقایان هستند چرا که هموفیلی وابسته به جنس است.
وی افزود: بیش از نیمی از مبتلایان به هموفیلی در شهرستان تبریز و مابقی در سایر شهرستان‌های آذربایجان شرقی پراکنده هستند؛ رنج سنی بیماران بین نوزادی و پیری قرار دارد، چرا که بیماری هموفیلی نوعی بیماری ارثی و ژنتیکی است.
وی با اشاره به ضرورت مراجعه بیماران هموفیلی و یا بستگانشان برای انجام آزمایشات ژنتیک و ناقل بودن به تهران، متذکر شد: متاسفانه این آزمایش در تبریز وجود ندارد و بیمار مجبور به مراجعه به تهران هستند، طی توافقی با آزمایشگاه مقرر شده است تا نمونه خون به تهران ارسال شود و نیازی به مراجعه حضوری بیماران نباشد.
وی ادامه داد: هزینه انجام این آزمایش حدود ۱.۵ میلیون تومان است که کانون هموفیلی با ارایه این هزینه به خانواده بیماران تلاش می‌کند تا از تولد نوزاد مبتلا به هموفیلی جلوگیری کرده و از تحمیل هزینه‌های بعدی کلان به دولت پیشگیری کند؛ در صورت تشخیص ابتلای جنین به بیماری هموفیلی امکان سقط درمانی تا ۴.۵ ماهگی ممکن است.
طبقچی در ادامه از برگزاری کلاس‌ها و دوره‌های آموزشی در مورد چگونگی نگهداری دارو، تزریق، رعایت زنجیره‌ی سرما و نحوه تایید دارو به پرستاران، پزشکان، داروخانه‌ها و بیمه‌های شهرستان‌ها، خبر داد.
وی بیان کرد: به عنوان مثال پزشک بدون توجه به پیشگیری و یا درمان همیشه چند عدد فاکتور در تعداد مشخص را برای بیمار تجویز می‌کند در حالی که تعداد فاکتور باید برحسب نوع مشکل و بسته به بیمار متفاوت باشد.
وی در خاتمه با قدردانی از مشارکت خیران، ارائه سبد معیشتی و کمک هزینه تحصیلی و درمانی به بیماران هموفیلی و خانواده‌های کم بضاعت بیماران را از جمله خدمات انجام شده توسط کانون هموفیلی آذربایجان شرقی، عنوان کرد.
علاقه‌مندان می‌توانند کمک‌های نقدیشان را به حساب شماره 0106687285006 نزد بانک ملی به نام کانون هموفیلی ایران-آذربایجان شرقی و یا شماره کارت 6037991199509815 واریز کنند.
بر اساس این گزارش، فرد مبتلا به اختلال انعقادی هموفیلی به عنوان یک اختلال خونریزی‌دهنده مادرزادی، یکی از فاکتورهای سیزده‌گانه یا چند مورد از آن‌ها را که برای انعقاد خون نیاز هستند، نداشته یا دچار کمبود آن‌ها است، نقش این فاکتورها کمک به انعقاد خون بوده و خون در غیاب آن دیرتر منعقد شده و زمان خونریزی طولانی‌تر می‌شود، میزان بروز این بیماری در نوزادان پسر تازه متولد شده یک مورد در هر 5000 نفر است.
هموفیلی بر اساس میزان فعالیت این فاکتور به سه دسته تقسیم می‌شود و شامل نوع شدید یا فعالیت فاکتور کمتر از یک، نوع متوسط شامل فعالیت فاکتور بین یک الی پنج درصد و نوع خفیف شامل فعالیت فاکتور بیشتر از پنج، است. علایم بالینی در هموفیلی شدید به این صورت است که خونریزی‌ها خود به خود و یا به دنبال ترومای جزیی در پوست، مخاطات، مفاصل، عضلات و احشا رخ داده و یا خونریزی به دنبال ختنه در پسران یا تجمع خون زیر پوست سر نوزاد، خونریزی خود به خود در مفصل (همارتروز) و جمود و خشکی مفصل و آتروفی و تحلیل عضلات به دنبال آن، خونریزی دهان و حلق و بینی و سیستم عصبی و ادراری و گوارشی و هماتوم پشت صفاق و ایجاد توده‌های نرم در هر قسمت از بدن، بروز می‌کند.
بر اساس این گزارش، هفدهم آوریل، مصادف با بیست و هشتم فروردین ماه به عنوان روز جهانی مفیدی نامگذاری شده و شعار “سازگاری با تغییرات تداوم مراقبت در دنیای جدید” به عنوان شعار سال ۲۰۲۱ تعیین شده است.
منبع/ ایسنا
