بیماران خاصِ آذربایجان شرقی نیازمند توجه خاص

عصرآزادی آنلاین/ شهرام صادق زاده

در علم پزشکی تعریفی تحت عنوان بیماری خاص وجود ندارد اما بیماری‌های خاص عموماً درمان قطعی ندارند و بیمار باید تا آخر عمر تحت حمایت‌های درمانی قرار بگیرد و مزمن بودن، عدم درمان قطعی، سختی درمان، هزینه بالای درمان و نیاز به دارو ویژگی مشترک آنهاست و روز ۱۸ اردیبهشت هر سال فرصت مغتنمی است تا به بهانه آن، تلنگری بر نحوه حمایت از بیماران خاص صورت پذیرد و هرچند استانها هیچگونه اختیاری در کنترل، پایش و حمایت قطعی از خاصی ها ندارند اما مراکز درمانی آذربایجان شرقی تنها برای این استان نیست بلکه جوابگوی خیل عظیمی از بیماران منطقه شمالغرب کشور است و بر این اساس، توجه جدی به رضایت مندی بیماران خاص کمترین کاری است که باید مدنظر قرار گیرد.
بر اساس نظرات برخی از شهروندان و مراجعه کنندگان برخی از داروخانه‌ های بیماران خاص آذربایجان شرقی، مشکل اساسی در تأمین داروهای مورد نیاز بیماران را نداشته و مسئولان و داروسازان این نوع داروخانه‌ها به خوبی به درخواست‌های این بیماران رسیدگی می‌کنند اما برخی از سازمان‌های بیمه‌ گر و سایت‌ها در تأیید نسخه‌های الکترونیک ضعیف عمل کرده و بعضاً شهروندان ساعت‌ها برای تأیید و تحویل نسخه‌هایشان در خیابان‌ها و یا سالن‌های انتظار داروخانه‌ها و مراکز مربوطه با استرس زیاد منتظر جواب می‌ مانند…

◾️داروخانه اول

مدتی است که برخی از بیماران یا خانواده هایشان در زمینه تأیید و تأمین داروهای خود از داروخانه‌های بیماران خاص گلایه دارند که یکی از مهمترین آنها معطلی بیش از اندازه برای تحویل داروهاست، گرچه این مشکل شاید برای سایر بیماران نیز اتفاق بیفتد اما بیماران خاص بیشتر از این معضل رنج می برند.
صف‌ های تایید و تامین دارو های خاص در مناطق مختلف آذربایجان شرقی همانند سایر استانهای کشور باعث شده تا نسبت به شیوه رسیدگی و نوع پاسخگویی برخی از داروخانه‌ های بیماران خاص معترض بوده و خواستار سرعت بخشی به روند تأیید و تهیه نسخه‌هایشان باشند.
برای بررسی علت گلایه‌های این شهروندان کافی است تا هرچند کوتاه با آنها در داروخانه ها همکلام شد؛ یکی از مهمترین موارد، معطلی بیش از اندازه در صف انتظار برای تحویل داروهاست.
برخی از داروخانه‌های شهرهای بزرگ از جمله تبریز به دلیل اقلام دارویی خاصی که در اختیار دارند از بابت حضور بیماران شهرستان ها و حتی استانهای همجوار جهت تهیه داروهای خاص بسیار شلوغ هستند.
برخی از مشتری‌های مراکز درمانی، همیشگی و برخی دیگر تنها یک الی دو بار به این داروخانه‌ ها مراجعه می‌کنند اما افرادی که دارای بیماری‌های صعب‌ العلاج مانند سرطان و ام.اس هستند برای تهیه داروهایشان هر ماه باید راهی این مراکز شده و دشواری شرایط فعلی را تحمل نمایند.
طبق مشاهدات خبرنگار عصرآزادی، برخی از شهروندان و بیماران آذربایجان شرقی از روند تهیه داروها و معطلی چند ساعته و پاسکاری توسط داروخانه داران به مراکز همکار، خسته و کلافه شده‌اند و ضرورت دارد تا این روال، اصلاح شود.
البته مشکل تمام بیماران در تأیید نسخه خلاصه نمی‌ شود بلکه برخی از بیماران با اعلام اینکه تحت پوشش بیمه هستند به خبرنگار عصرآزادی می گویند متاسفانه مجبورند داروهای خود را به صورت آزاد تهیه کنند زیرا داروی مورد نیازشان اکثراً تحت پوشش بیمه نیست!

◾️داروخانه دوم

آنطور که مدیرکل بیمه سلامت آذربایجان شرقی می گوید این استان ۲ میلیون و ۱۵۰ هزار نفر زیرپوشش بیمه ای دارد که از این تعداد حدود ۵۸ هزار بیمه شده در فهرست بیماران سخت درمان و خاص قرار دارند.
وحید مجیدی با اشاره به تشکیل صندوق بیماری های خاص و صعب العلاج افزود: در سال گذشته مجلس برای زیر پوشش قرار دادن این بیماری ها ۵ هزار میلیارد تومان تصویب کرد و مسئولیت این صندوق را بر عهده بیمه سلامت قرار داده است.
وی افزود: ۱۰۷ گروه بیماری از سوی سازمان بیمه سلامت و وزارت بهداشت جزو بیماری های خاص تعریف شده است که از جمله می توان به دیابت، انواع سرطان ها، انواع پیوندها، فشار خون، بیماری های ریوی، صرع، تشنج، هموفیلی، تالاسمی، پروانه ای، اوتیسم، ام.اس و دیالیز اشاره کرد.
مدیرکل بیمه سلامت استان اضافه کرد: از این تعداد بیماری ۵۱ بیماری جزو شایع ترین بیماری ها بوده که برای آنها پشت نسخه نویسی الکترونیکی بسته ای با بیش از ۴ هزار و ۷۰۰ خدمت اعم از ویزیت، آزمایش، دارو، بستری، تصویربرداری، رادیولوژی و توانبخشی تعیین شده است.
مجیدی، از مردم خواست اگر بیمه شده ای دچار علائم بیماری های خاص و سخت درمان است با مراجعه به سایت بیمه سلامت و تکمیل مدارک خود از خدمات این صندوق بهره مند شوند.
وی یادآور شد: هزینه های درمانی ۵۶ بیماری دیگر گروه بیماری های خاص که جزو بیماران نشان‌دار نیستند، از محل این صندوق و خسارت متفرقه تا سقف ۵۰۰ میلیون ریال در سال با ارایه مدارک از سوی بیمه سلامت پرداخت می شود و تاکنون بیش از ۳۰۰ میلیارد ریال در این استان برای این بیماران هزینه پرداخت شده است.

◾️داروخانه آخر

مشکلات بیماران خاص آذربایجان‌ شرقی از زبان نمایندگان انجمن‌های بیماران خاص نیز جالب توجه است و می توان اینگونه جمع بندی کرد که بیماران هموفیلی نیازمند حمایت بیشتر در راستای تامین دارو و فاکتور هستند و این مشکل تبدیل به یک معضل جدی برای بیماران شده و سختی تحمل بیماری را دو چندان کرده است.
البته نباید از همکاری خیرین آذربایجانی نیز بی تفاوت رد شد زیرا خوشبختانه در راستای تامین بخشی از هزینه‌ها، کمک خیرین بسیار حائز اهمیت بوده و در خصوص آزمایشات ژنتیک جهت پیشگیری از تولد نوزاد هموفیلی نیز اقدامات خوبی انجام شده و بیمه هزینه‌ی آن را تقبل می کنند.
از قرار معلوم، مشکل ازدواج بیماران ام.اسی و تامین برخی داروها از جمله ریتوکسین و دالفیرا نیز از جمله مشکلات اینگونه بیمارن است که داروی ریتوکسین نقش موثری در بهبود وضعیت بیماران فلج شده‌ ام.اس دارد کمااینکه تامین ویلچر و سایر مایحتاج بیمارانی که تحت تکلف بهزیستی نیستند نیز از جمله مشکلات فراروی این نوع بیماران در سطح آذربایجان شرقی است.
به گفته رئیس انجمن بیماران همودیالیزی آذربایجان شرقی نیز، اشتغال بیماران پیوندی و از کار افتادگی اینگونه بیماران قبل از دیالیز از جمله مشکلات در گروه بیماران کلیوی است که باید مورد توجه قرار گیرد.
از انجمن اوتیسم آذربایجان شرقی نیز خبر می رسد که نبود محل مناسب جهت نگهداری این بیماران و مربی و کمک مادر از عمده‌ مشکلات درمان این نوع بیماران است زیرا با توجه به اینکه خانواده‌ها در این بیماری بیش از خود بیمار درگیر هستند لذا ضرورت وجود مراکز توانبخشی و حمایت از این بیماران دو چندان می‌شود.
بدین ترتیب تماس با شماره تلفن ۱۶۶۶ بیمه سلامت که ظاهراً به صورت شبانه روزی هم پاسخگوی بیماران است می تواند راهنمای بیماران خاص باشد تا در صورت تکمیل مدارک و قرار گرفتن در فهرست این نوع بیماری ها، از مزایای صندوق بیماری های خاص بهره مند شوند.